Buena nueva

Hola crohnian@s,


Se que hacia mucho tiempo, os tenía un poquito abandonados, pero ha sido por una buena causa.

A partir de ahora todos mis post estarán relacionados no sólo con el crohn, si no de cómo se convive con él estando además embarazada.

Si, estoy embarazada de unas 10 semanas, hacia tiempo que mi médico de digestivo me decía que estaba en la mejor época, con la enfermedad en total fase de remisión, así que de momento no me esta dando faena el bicho.

Lo primero que hice al enterarme de la buena nueva fue llamarlo a él para preguntarle si el imurel estaba contraindicado y me confirmó que no, así que sigo con mi misma pauta. El ginecólogo también me dijo que estando en esta fase no tendría ningún problema. Así qué estoy feliz con todo, lo único que he notado además de algunas nauseas y molestias con ciertos olores, es que tengo fases de estreñimiento que no me solía pasar y una cantidad de gases que tampoco es muy normal, esperemos que vaya a menos.

En fin que me gustaría compartir con todos vosotros esta felicidad y lo que me vaya ocurriendo día a día en esta nueva etapa de mi vida.

Prometo escribir pronto

Un beso cronhian@s

INDIGNADA

Hola crohnian@s,

Ante todo perdonar esta dejadez del blog las vacaciones me han hecho desconectar de todo, bueno de casi todo porque sigo la actualidad, y no puedo estar más indignada por las noticias del copago o más bien repago farmacéutico.

Como enferma crónica no puedo estar más en contra del nuevo copago farmacéutico. ¿Como los enfermos de cáncer, o del resto de enfermedades que van a sufrir estos recortes tan inhumanos, van a poder hacer frente a estos gastos? A parte de lo que comporta estar enfermo, ese sufrimiento físico, psicológico, familiar, social, hay que añadirle el gasto económico que muchos no podrán asumir. Entonces ¿que va a pasar? El que no tiene dinero, el que no pueda afrontar esos gastos ¿que futuro le espera?.

Dicen que no se pagará más de 4,20€ por medicación pero muchos de estos pacientes necesitan distintos tipos de medicación, además que ya pagamos con nuestros impuestos la seguridad social así que es pagar sobre lo pagado, es decir un repago.

 Me indigna y no me gusta vivir en un país donde se dispone de medicación para paliar ciertas enfermedades pero si no tienes dinero para costearlas no te las dan, en fin esperemos que las cosas cambien,


Un beso crohnian@s, prometo escribir pronto

De vuelta

Hola cronhian@s,

No os he abandonado, sólo ha sido un paréntesis. Me he casado y estaba de luna de miel. El viaje ha estado muy bien, aunque sí tuve un susto, nota mental no tomar piña colada.

Estaba en Riviera maya me tome una piña colada sin alcohol para no arriesgar y me sentó fatal, con vómitos y escalofrios. Como siempre pensé que el maldito bicho iba a aparecer y fastidiar mi luna de miel, yo siempre tan positiva, pero al día siguiente ya estaba mejor, así que fue una falsa alarma y ya estoy bien.

Eso si durante todo el viaje hice los rituales esperados, sentarme en la taza del wc del hotel antes de salir y en cada sitio que íbamos visitaba los baños por sí acaso, en general ha ido bien.

Fui también a EEUU y por recomendación de la agencia llevaba mi medicación con un informe médico por si me paraban en la aduana y pensaban que llevaba otras cosas, pero ni me pararon ni me preguntaron, eso si saque un seguro médico básico por sí acaso, no vaya a ser.... Ya sabéis yo siempre tan positiva.

Un beso cronhian@s

EL SOL Y EL CROHN

Hola cronhian@s,

 

si, lo se, estoy dejando el blog un poco de lado, pero aunque lo parezca no estoy de vacaciones, estoy trabajando y terminando de cerrar algunas cosas de mi boda, solo espero que los nervios no me traicionen y necesite llevar un vater portátil.

 

Bueno pues en esta época de playa, sol, y terrazas yo me suelo encontrar bien, pero no se si os ha pasado a vosotros pero a mi me pasó hace un año que cada vez que tomaba el sol, a pesar que me ponía protección me empezaban a salir unos granitos que picaban un montón. Yo tomo imurel y leí el prospecto, en el pone lo siguiente:

 

"Se recomienda una exposición limitada a la luz solar y UV mientras dure el tratamiento, así como el uso de altos factores de protección y de ropa que proteja de las radiaciones"

 

Le pregunté a gente crohniana que toma o este o otro medicamento parecido y me contaron que les pasaba lo mismo, así que no entendía como años atrás, tomando imurel ya,  había estado tomando el sol, siempre con protección, me había puesto muy morena y no me había pasado nada, como de repente me pasaba eso.

 

El año pasado evite ir a la playa y este año empecé a ir otra vez, y cual es mi sorpresa que no me pasa nada, es verdad que estoy evitando las horas más fuertes pero no me pica y no me salen granos, así que yo me pregunto ¿que me pasó el año pasado?, ¿fue realmente por el imurel?,  o solo son esas cosas que yo hago, que todo lo relaciono con el bicho.

 

En fin,. que cualquier cosa que nos pasa a veces no es ni por el crohn ni por la medicación, o si????

 

un besito crohnian@s y cuidado con el sol!!!

MIS NEUROSIS

Hola cronhian@s,

aunque lo parezca no, no me he ido de vacaciones, aún me quedan unas cuantas semanas, hasta final de mes.

Estos días he estado un poco rara, me dolía en el lado derecho y he ido varias veces al baño, así que ha cundido el pánico. Al día siguiente estaba con dolor de garganta y cabeza, creo que fue un resfriado por el aire acondicionado en el trabajo, cualquier día me crionizaran. Pero bueno lo que quería comentaros es el hecho en sí, el hecho de que ya me duele la tripa y es una espiral en mi cabeza que empiezo a revivir mis momentos pasados con el bicho, como si me fuera a ocurrir, ni siquiera razono que hace un mes fui al especialista y estaba perfecta, no, yo sigo pensando que me va a dar un brote y que no voy a poder disfrutar de mi boda (me caso en 3 semanas) ni del viaje, soy así hipocondríaca neurótica.

Evidentemente fue una falsa alarma, estoy bien, es verdad que ahora voy un poco estreñida, pero eso siempre me pasa, si estoy unos días yendo al baño demasiado, en los siguientes días voy muy poco. Espero que se me pase, es verdad que empiezo a estar cansada en el trabajo porque necesito vacaciones y que los nervios de la boda y el viaje hacen mella en mi, así que creo que son más los nervios unidos al resfriado.

¿No os gustaría que si os pasara algo no lo relacionaramos con el bicho? porque yo siempre lo hago, si voy mucho al baño es por el crohn y si voy poco también, en fin creo que es nuestro destino o no?

un besito crohnian@s

EL TRABAJO Y EL CROHN

Hola crohnian@s,

me gustaría hablaros hoy de los problemas laborales relacionados con el crohn, los brotes y sus bajas.

Yo estaba trabajando cuando me dió el brote, que yo no sabía que lo era. Hacia días que estaba estreñida y no me encontraba muy bien, de repente me puse a vomitar allí y me fui derecha al médico, de allí como conté entré en urgencias y a partir de ahí las pruebas para el diagnóstico. Esto fue en mayo y estuve esta primera baja hasta más o menos julio.

Empecé a encontrarme peor y a vomitar, así que algunos días no iba a trabajar. Empecé a oír comentarios, me sentía como si creyeran que me lo estaba inventando, como si realmente lo que quería no era ir a trabajar, aunque lo único que quería era hacer una vida normal.

Me volvieron a dar la baja porque me encontraba peor y no podía casi ni andar, esta baja la cogí por octubre-noviembre que ya no podía más, me operaron en marzo del año siguiente y en mayo volví a trabajar. Ya estaba bien, me encontraba bien, al año me fui de la empresa y decidí cambiar de ámbito, como empezar de cero. Con ello las entrevistas, y la eterna pregunta, tengo que informar de mi situación?, pues no, tenemos el derecho a no decirlo.

En la siguiente empresa en la que estuve lo comenté a una supervisora y el día que me tenían que hacer una colonoscopia, lo comenté y me dieron el día y el siguiente, así que realmente no me puedo quejar.

En mi actual empresa también lo saben, de hecho entré entregando la minusvalía, aunque tuve que informar que me la quitaron,  así que no tengo problemas, tengo mucha suerte no me puedo quejar, es verdad que no he tenido problemas médicos solo alguna revisión, así que tampoco se el día que pase si tendré problemas, espero que no.

Es verdad que las empresas miran con muy malos ojos las bajas o periodos largos de altas y bajas y en la situación que estamos actualmente peor. Solo espero que sean un poco mas  comprensivos, porque en esta enfermedad y en muchas otras no estamos enfermos porque queramos, lo único que queremos es hacer una vida normal, una vida personal, laboral y emocional normal.

un beso crohnian@s

LA ALIMENTACIÓN Y EL CROHN

Hola crohnian@s,

 

hoy me gustaría abordar un tema muy importante para todos nosotros, el de la alimentación. Creo que todos al principio tenemos el mismo temor. ¿¿Que es lo que puedo comer?, ¿¿¿ me sentará mal??? , ¿¿ya no podré comer nunca más esto o aquello??

 

Me acuerdo lo que le pregunté a mi especialista, ¿Qué puedo comer?, contestación de él: "puedes comer de todo, si ves que algo no te sienta bien,  pues no lo vuelves a comer". Me dediqué como siempre a investigar por internet, y leyendo en numerosos foros veía que era un tema de candente actualidad, y cada uno que comentaba le sentaba mal una cosa. Así que pensé ¡¡genial!! , esto es un ejercicio de ensayo y error, y así es, a lo largo de estos 9 años lo he podido comprobar.

 

En estos años he comprobado por ejemplo que la leche no la puedo tomar,  aunque sólo lo he probado una vez, pero me bastó, estuve un rato, que digo un rato, estuve mucho mucho mucho rato sentada en la taza del water con una gran diarrea, lo que ha hecho que no me apetezca volver a comprobarlo. Eso sí los derivados si que puedo comer, es decir, queso, yogures, helados, etc.

 

Comprobado también que los fritos sí los puedo comer sin abusar y a veces me sientan mal, pero solo a veces. Una comida como el arroz al horno, me hace vomitar, ya comprobado tres veces, en esto he sido reincidente me gusta demasiado y no se puede sustituir por leche de soja.

 

Café puedo tomar, café bombón es lo que suele hacerme, cortado no por la leche, he comprobado que tener la maquina dolce gusto me permite tomar café con leche, supongo que por la leche en polvo. 

 

Algunos embutidos que no puedo comer es el chorizo y la chistorra, me sientan fatal, estoy con el proceso de digestión una semana, y me provocan un gran malestar.

 

Por último comidas picantes, nada de nada, pero esto ya no se si es mas porque crea que me van a sentar mal que porque me haya pasado, así que las evito y no tengo ningún problema.

 

En cuanto dulces, que me vuelven loca, como de todo, de momento no he tenido grandes problemas, pero creo que el secreto es no abusar mucho, pero en general todo bien.

 

Como conclusión, en estos años de convivenca con el bicho, creo que el secreto es no abusar de nada, ciertas comidas como los fritos o el chocolate que irritan el intestino se pueden comer pero con cuidado, hablo por mi experiencia, a lo mejor alguno de vosotros se pone ciego a chistorras y no le pasa nada, yo solo de pensarlo ya me da angustia, pero esto es lo que hay, es un ejercicio de ensayo y error, espero que no tengáis o tengamos muchos errores, porque si no no habrá papel suficiente... ;)

 

un beso grande crohnian@s