Buena nueva

Hola crohnian@s,


Se que hacia mucho tiempo, os tenía un poquito abandonados, pero ha sido por una buena causa.

A partir de ahora todos mis post estarán relacionados no sólo con el crohn, si no de cómo se convive con él estando además embarazada.

Si, estoy embarazada de unas 10 semanas, hacia tiempo que mi médico de digestivo me decía que estaba en la mejor época, con la enfermedad en total fase de remisión, así que de momento no me esta dando faena el bicho.

Lo primero que hice al enterarme de la buena nueva fue llamarlo a él para preguntarle si el imurel estaba contraindicado y me confirmó que no, así que sigo con mi misma pauta. El ginecólogo también me dijo que estando en esta fase no tendría ningún problema. Así qué estoy feliz con todo, lo único que he notado además de algunas nauseas y molestias con ciertos olores, es que tengo fases de estreñimiento que no me solía pasar y una cantidad de gases que tampoco es muy normal, esperemos que vaya a menos.

En fin que me gustaría compartir con todos vosotros esta felicidad y lo que me vaya ocurriendo día a día en esta nueva etapa de mi vida.

Prometo escribir pronto

Un beso cronhian@s

INDIGNADA

Hola crohnian@s,

Ante todo perdonar esta dejadez del blog las vacaciones me han hecho desconectar de todo, bueno de casi todo porque sigo la actualidad, y no puedo estar más indignada por las noticias del copago o más bien repago farmacéutico.

Como enferma crónica no puedo estar más en contra del nuevo copago farmacéutico. ¿Como los enfermos de cáncer, o del resto de enfermedades que van a sufrir estos recortes tan inhumanos, van a poder hacer frente a estos gastos? A parte de lo que comporta estar enfermo, ese sufrimiento físico, psicológico, familiar, social, hay que añadirle el gasto económico que muchos no podrán asumir. Entonces ¿que va a pasar? El que no tiene dinero, el que no pueda afrontar esos gastos ¿que futuro le espera?.

Dicen que no se pagará más de 4,20€ por medicación pero muchos de estos pacientes necesitan distintos tipos de medicación, además que ya pagamos con nuestros impuestos la seguridad social así que es pagar sobre lo pagado, es decir un repago.

 Me indigna y no me gusta vivir en un país donde se dispone de medicación para paliar ciertas enfermedades pero si no tienes dinero para costearlas no te las dan, en fin esperemos que las cosas cambien,


Un beso crohnian@s, prometo escribir pronto

De vuelta

Hola cronhian@s,

No os he abandonado, sólo ha sido un paréntesis. Me he casado y estaba de luna de miel. El viaje ha estado muy bien, aunque sí tuve un susto, nota mental no tomar piña colada.

Estaba en Riviera maya me tome una piña colada sin alcohol para no arriesgar y me sentó fatal, con vómitos y escalofrios. Como siempre pensé que el maldito bicho iba a aparecer y fastidiar mi luna de miel, yo siempre tan positiva, pero al día siguiente ya estaba mejor, así que fue una falsa alarma y ya estoy bien.

Eso si durante todo el viaje hice los rituales esperados, sentarme en la taza del wc del hotel antes de salir y en cada sitio que íbamos visitaba los baños por sí acaso, en general ha ido bien.

Fui también a EEUU y por recomendación de la agencia llevaba mi medicación con un informe médico por si me paraban en la aduana y pensaban que llevaba otras cosas, pero ni me pararon ni me preguntaron, eso si saque un seguro médico básico por sí acaso, no vaya a ser.... Ya sabéis yo siempre tan positiva.

Un beso cronhian@s

EL SOL Y EL CROHN

Hola cronhian@s,

 

si, lo se, estoy dejando el blog un poco de lado, pero aunque lo parezca no estoy de vacaciones, estoy trabajando y terminando de cerrar algunas cosas de mi boda, solo espero que los nervios no me traicionen y necesite llevar un vater portátil.

 

Bueno pues en esta época de playa, sol, y terrazas yo me suelo encontrar bien, pero no se si os ha pasado a vosotros pero a mi me pasó hace un año que cada vez que tomaba el sol, a pesar que me ponía protección me empezaban a salir unos granitos que picaban un montón. Yo tomo imurel y leí el prospecto, en el pone lo siguiente:

 

"Se recomienda una exposición limitada a la luz solar y UV mientras dure el tratamiento, así como el uso de altos factores de protección y de ropa que proteja de las radiaciones"

 

Le pregunté a gente crohniana que toma o este o otro medicamento parecido y me contaron que les pasaba lo mismo, así que no entendía como años atrás, tomando imurel ya,  había estado tomando el sol, siempre con protección, me había puesto muy morena y no me había pasado nada, como de repente me pasaba eso.

 

El año pasado evite ir a la playa y este año empecé a ir otra vez, y cual es mi sorpresa que no me pasa nada, es verdad que estoy evitando las horas más fuertes pero no me pica y no me salen granos, así que yo me pregunto ¿que me pasó el año pasado?, ¿fue realmente por el imurel?,  o solo son esas cosas que yo hago, que todo lo relaciono con el bicho.

 

En fin,. que cualquier cosa que nos pasa a veces no es ni por el crohn ni por la medicación, o si????

 

un besito crohnian@s y cuidado con el sol!!!

MIS NEUROSIS

Hola cronhian@s,

aunque lo parezca no, no me he ido de vacaciones, aún me quedan unas cuantas semanas, hasta final de mes.

Estos días he estado un poco rara, me dolía en el lado derecho y he ido varias veces al baño, así que ha cundido el pánico. Al día siguiente estaba con dolor de garganta y cabeza, creo que fue un resfriado por el aire acondicionado en el trabajo, cualquier día me crionizaran. Pero bueno lo que quería comentaros es el hecho en sí, el hecho de que ya me duele la tripa y es una espiral en mi cabeza que empiezo a revivir mis momentos pasados con el bicho, como si me fuera a ocurrir, ni siquiera razono que hace un mes fui al especialista y estaba perfecta, no, yo sigo pensando que me va a dar un brote y que no voy a poder disfrutar de mi boda (me caso en 3 semanas) ni del viaje, soy así hipocondríaca neurótica.

Evidentemente fue una falsa alarma, estoy bien, es verdad que ahora voy un poco estreñida, pero eso siempre me pasa, si estoy unos días yendo al baño demasiado, en los siguientes días voy muy poco. Espero que se me pase, es verdad que empiezo a estar cansada en el trabajo porque necesito vacaciones y que los nervios de la boda y el viaje hacen mella en mi, así que creo que son más los nervios unidos al resfriado.

¿No os gustaría que si os pasara algo no lo relacionaramos con el bicho? porque yo siempre lo hago, si voy mucho al baño es por el crohn y si voy poco también, en fin creo que es nuestro destino o no?

un besito crohnian@s

EL TRABAJO Y EL CROHN

Hola crohnian@s,

me gustaría hablaros hoy de los problemas laborales relacionados con el crohn, los brotes y sus bajas.

Yo estaba trabajando cuando me dió el brote, que yo no sabía que lo era. Hacia días que estaba estreñida y no me encontraba muy bien, de repente me puse a vomitar allí y me fui derecha al médico, de allí como conté entré en urgencias y a partir de ahí las pruebas para el diagnóstico. Esto fue en mayo y estuve esta primera baja hasta más o menos julio.

Empecé a encontrarme peor y a vomitar, así que algunos días no iba a trabajar. Empecé a oír comentarios, me sentía como si creyeran que me lo estaba inventando, como si realmente lo que quería no era ir a trabajar, aunque lo único que quería era hacer una vida normal.

Me volvieron a dar la baja porque me encontraba peor y no podía casi ni andar, esta baja la cogí por octubre-noviembre que ya no podía más, me operaron en marzo del año siguiente y en mayo volví a trabajar. Ya estaba bien, me encontraba bien, al año me fui de la empresa y decidí cambiar de ámbito, como empezar de cero. Con ello las entrevistas, y la eterna pregunta, tengo que informar de mi situación?, pues no, tenemos el derecho a no decirlo.

En la siguiente empresa en la que estuve lo comenté a una supervisora y el día que me tenían que hacer una colonoscopia, lo comenté y me dieron el día y el siguiente, así que realmente no me puedo quejar.

En mi actual empresa también lo saben, de hecho entré entregando la minusvalía, aunque tuve que informar que me la quitaron,  así que no tengo problemas, tengo mucha suerte no me puedo quejar, es verdad que no he tenido problemas médicos solo alguna revisión, así que tampoco se el día que pase si tendré problemas, espero que no.

Es verdad que las empresas miran con muy malos ojos las bajas o periodos largos de altas y bajas y en la situación que estamos actualmente peor. Solo espero que sean un poco mas  comprensivos, porque en esta enfermedad y en muchas otras no estamos enfermos porque queramos, lo único que queremos es hacer una vida normal, una vida personal, laboral y emocional normal.

un beso crohnian@s

LA ALIMENTACIÓN Y EL CROHN

Hola crohnian@s,

 

hoy me gustaría abordar un tema muy importante para todos nosotros, el de la alimentación. Creo que todos al principio tenemos el mismo temor. ¿¿Que es lo que puedo comer?, ¿¿¿ me sentará mal??? , ¿¿ya no podré comer nunca más esto o aquello??

 

Me acuerdo lo que le pregunté a mi especialista, ¿Qué puedo comer?, contestación de él: "puedes comer de todo, si ves que algo no te sienta bien,  pues no lo vuelves a comer". Me dediqué como siempre a investigar por internet, y leyendo en numerosos foros veía que era un tema de candente actualidad, y cada uno que comentaba le sentaba mal una cosa. Así que pensé ¡¡genial!! , esto es un ejercicio de ensayo y error, y así es, a lo largo de estos 9 años lo he podido comprobar.

 

En estos años he comprobado por ejemplo que la leche no la puedo tomar,  aunque sólo lo he probado una vez, pero me bastó, estuve un rato, que digo un rato, estuve mucho mucho mucho rato sentada en la taza del water con una gran diarrea, lo que ha hecho que no me apetezca volver a comprobarlo. Eso sí los derivados si que puedo comer, es decir, queso, yogures, helados, etc.

 

Comprobado también que los fritos sí los puedo comer sin abusar y a veces me sientan mal, pero solo a veces. Una comida como el arroz al horno, me hace vomitar, ya comprobado tres veces, en esto he sido reincidente me gusta demasiado y no se puede sustituir por leche de soja.

 

Café puedo tomar, café bombón es lo que suele hacerme, cortado no por la leche, he comprobado que tener la maquina dolce gusto me permite tomar café con leche, supongo que por la leche en polvo. 

 

Algunos embutidos que no puedo comer es el chorizo y la chistorra, me sientan fatal, estoy con el proceso de digestión una semana, y me provocan un gran malestar.

 

Por último comidas picantes, nada de nada, pero esto ya no se si es mas porque crea que me van a sentar mal que porque me haya pasado, así que las evito y no tengo ningún problema.

 

En cuanto dulces, que me vuelven loca, como de todo, de momento no he tenido grandes problemas, pero creo que el secreto es no abusar mucho, pero en general todo bien.

 

Como conclusión, en estos años de convivenca con el bicho, creo que el secreto es no abusar de nada, ciertas comidas como los fritos o el chocolate que irritan el intestino se pueden comer pero con cuidado, hablo por mi experiencia, a lo mejor alguno de vosotros se pone ciego a chistorras y no le pasa nada, yo solo de pensarlo ya me da angustia, pero esto es lo que hay, es un ejercicio de ensayo y error, espero que no tengáis o tengamos muchos errores, porque si no no habrá papel suficiente... ;)

 

un beso grande crohnian@s

 

MINUSVALÍA

Hola Cronhian@s,

 

hoy os quiero hablar de un tema que nos preocupa a todos y es muy común en todos los foros de la enfermedad de crohn y de otras EII.

 

Después de operarme fue cuando más me informé sobre el tema de la minusvalía, me acerqué a una oficia del centro de evaluación y orientación de discapacitados de mi ciudad, y allí recogí los impresos, los rellenó mi especialista y aporté todos los informes de lo que me había pasado, al cabo del tiempo recibí la respuesta, me habían concedido el grado 33% así que ya era considerada minusválida.

 

Me acuerdo que mi abuela me decía, "calla que vas a ser minusválida!! no digas eso", alguna que otra persona de mi alrededor también tenía algun prejuicio con esto, como si fuera malo tener una minusvalía.  A mi eso me daba igual, si podía beneficiarme de algo después de lo mal que estaba, pues eso que me llevaba. Estaba exenta del impuesto de circulación, en algunas tasas para cursos también y cobraba más porque me retenían menos.

 

Al cabo del tiempo tuve que renovarla, volví a presentar los papeles, y recibí la respuesta, tenía un 22% por tanto no llegaba al mínimo, por lo que dejaba de ser discapacitada, con lo que ya tenía que pagar el impuesto de circulación, me retenían más, etc. Recurrí  aportando documentos y me contestaron que no procedía, pregunté en el ministerio y me dijeron que por el hecho de tener enfermedad de crohn no te concedían la minusvalía que era según como estaba en ese momento.

 

Así que sigo teniendo la enfermedad, tomo medicación crónica, una resección ileo-cecal, y hoy por hoy estoy bien, no me quejo, y que dure mucho, prefiero no tener minusvalía y estar bien, pero digo yo, tengo que esperar a ponerme peor, a que me de un brote, porque cuando estoy así lo último que me apetece es empezar a solicitar papeles, pero en fin, solo espero que los que lo necesitéis lo tengáis aunque con los tiempos que corren no se como estará la cosa. Yo de momento me quedo con el 22%, quería tener el 33% porque ya que estoy "jodida" con esto,  al menos que sea con algún beneficio.

 

un besito cronhian@s

EFECTOS MARAVILLOSOS DE LA CORTISONA

Hola crohnian@s,

me gustaría hablar de los efectos de la maravillosa cortisona..

Ya me habían comentado algunos de los efectos, pero hasta que no te pasa....

Mi tratamiento empezó con entocord y no noté mucho los efectos, fue a raiz de empezar con el dacortín. Empecé a estar mas nerviosa, a tener más hambre, a hincharme, a salirme mas vello,etc.

Te vas dando cuenta poco a poco, aunque tu familia y amigos te digan "no tranquila, solo estas un poco hinchada", aunque por dentro piensan " madre mía la pobre que cara de pan quemao que tiene!!". Yo me iba haciendo el animo y me creía lo que me decían, aunque mi médico en un ataque de sinceridad, me decía "ay como se te nota que estas con cortisona que estas hinchada..", así que de un plumazo volví a la realidad.

Pero no es sólo la hinchazón de cara y cuerpo que fue a más a raíz de la operación, ya que me la estuvieron poniendo por vena, es también un gran descontrol hormonal. La menstruación me bajaba cuando quería, o me bajaba cada 15 días o cada 50, no se sabía cuando iba a ocurrir, era un misterio. Empecé a tener más vello corporal, y me dolían hasta los dientes, tenía hipersensibilidad, solo con el aire ya me dolían.

Actualmente veo fotos al mes de operarme: me miro y no me reconozco. Esa cara de pan, aunque no era solo eso, tu cuerpo te cambia entero, ni cintura ni nada, y las piernas también hinchadas. Tardé más de un año en que mi cuerpo volviera a ser lo que es, pero todo vuelve al sitio, lo digo para la gente que actualmente esta así, vale que es lo de menos, que lo importante es estar bien y recuperarse, pero todos estos efectos a mi me deprimían mucho, y después cuando ya estas mejor tienes ganas de volver a ser como antes, pero hay que tener paciencia..todo vuelve.

Ah también esa ansiedad te vuelve más irascible, aunque puede ser que estas hasta las narices, que te encuentras mal, y que lo único que quieres es salir de ese brote....en fin, que todo pasa, y que esta medicación es una p.....

un besito a todos crohnian@s y gracias por leerme!!

HAY MÁS PRUEBAS QUE LA COLONOSCOPIA....

Hola cronhian@s,

me gustaría contaros el resto de pruebas que me realizaron para el diagnóstico.

Antes de eso comentaros, que no os lo había dicho, que estando la primera vez ingresada me bajaron a ecos, y un radiólogo que me realizó la eco me dijo "ah, yo no te veo nada, estas muy sana, no tienes nada, no te veo inflamación ya puedes comer chorizo si quieres". Cuando me subieron, loca de contenta le decía  mi madre "ay mama que no tengo nada, ni el crohn ese que dicen ni nada, estoy bien", dentro de mi pensaba que no podía ser había tenido varios episodios y era raro que no tuviera nada, pero ahí estaba mas feliz que una perdiz, hasta que vino una celadora y me dijo "te bajamos otra vez que quieren verte de nuevo". Ahí pensé... "va a ser que lo tengo", entonces ya el radiólogo que me miró que es el que siempre me hace las pruebas, confirmó la inflamación, y que a la espera del resto de pruebas lo mas seguro es que tuviera al bichito.

Me dieron el alta, me dijeron que me irían llamando para las distintas pruebas, me fui sin dolor y tranquila, y con antibiótico. Pero empezaron los dolores, los vómitos y las pruebas.

A parte de la ya comentada colonoscopia, me hicieron también la del transito intestinal. Esta prueba consiste en que te tomas como una papilla rosa y a las horas te van haciendo radiografías para ver como va pasando esta papilla por el intestino. Que me paso??? pues lo que me pasó a mi es que cuando me tomé la papilla, me dijeron que fuera a desayunar y volviera, pues cuando volví me empezé a encontrar mal y vomité un poco. Me hicieron las placas pero no bajaba la papilla, así que me dijeron que volviera a la hora, y así sucesivamente hasta que se hizo la hora de comer, y me mandaron a casa y que volviera por la tarde. Volví por la tarde y aquello seguía sin bajar, así que al final no me la pudieron hacer, eso si me acuerdo de como sabía la asquerosa papilla...porque no paré de vomitarla....y los dolores que tenía ese día, que horror de prueba, peor que la colonoscopia, de la inflamación que tenía aquello no bajaba, solo subía.

Otra de las pruebas que me realizaron fue la gammagrafia, es una prueba de medicina nuclear, consiste en lo siguiente,  primero te sacan sangre, a esa sangre le añaden un marcador radioactivo y te la vuelven a inyectar, te dicen que te vayas a desayunar y al cabo del rato te llaman. Entonces te tumban y te ponen un aparato que es como el de hacer radiografias en el abdomen y te dejan un rato allí. Esta prueba sirve para ver la actividad de los leucocitos sobre el intestino. Recuerdo que desde donde estaba podía ver el monitor del ordenador y una imagen en el que se veían como unos bichitos todos juntos, supongo que serían los leucocitos, o eso o tenía hormigas dentro..

Después de todas estas pruebas, yo creía realmente que brillaría por la noche como un gusy luz de la cantidad de radiación acumulada en mi cuerpo.


Hasta pronto crohnian@s

MI OPERACION

Hola crohnian@s

os voy a relatar mi experiencia en la operación. Llevaba ya con el brote unos 8 meses, los dolores me mataban, cada vez que comía era un suplicio, yo no iba de diarrea, yo vomitaba todo el rato, no había semana que no lo hiciera al menos dos veces. Estaba en tratamiento con dacortín y cada vez que me bajaba la dosis los síntomas aumentaban, las analíticas no indicaban nada bueno, y mi especialista me dijo que había que tomar la decisión, lo que había intentado evitar por todos los medios, porque eso no me curaría y para alguien tan joven no quería eso pero no había otra. Así que me remitió a cirugía, allí decidieron lo mismo que había que intervenir, y me remitieron a anestesia para el preoperatorio y me dieron cita, nunca llegué a ir a esa cita, porque me empezé a encontrar peor, así que llamé a mi médico y decidió ingresarme, como bien relaté en mi primer post estuve una semana con nutrición por vena, y me hicieron también transfusión de sangre, tuve mucha suerte porque esa primera semana compartí habitación con una chica también con una EII, con la que aún mantengo el contacto, y me ayudó y animó mucho. Esta es la parte positiva de este periplo, el poder encontrar y conocer y compartir experiencias con grandes personas.

Un lunes 7 de marzo entré en quirófano, la noche de antes te dan un relajante para dormir, menos mal porque el miedo me corría todo el cuerpo. Relatandolo ahora me doy cuenta que es como un sueño como si no lo hubiera vivido, pero sí. tengo una cicatriz que lo demuestra. En el momento que viene el celador para llevarte a quirófano Ufff, en ese momento te tiembla todo y eso que parte de mí quería que me operaran ya, no podía más, mi cuerpo no podía más, mis lloros por el dolor abdominal y los vómitos, el ver a mi madre sin casi dormir estando a mi lado, realmente quería que me intervinieran de una vez, pero el miedo, el miedo a que te anestesien y no despertar, el miedo al después, el  miedo a lo desconocido, eso puede más que nada.

Me llevaron a una sala, al menos en mi hospital, llena de camillas con gente para intervenir, algunas hablando entre ellas, como si estuviéramos en la sala de espera de un médico de un centro de salud, -"-y tu de que te operas? "-  ah pues yo de la rodilla" y yo mirando alrededor sin hablar pensando pero a ver a ver nadie tiene miedo o qué, soy la única que esta acojonada. Y ya llega tu anestesista, una chica joven muy amable que me acuerdo perfectamente y me lleva a la sala de quirófano, donde había una camilla muy rara a la que me subieron, mi recuerdo es como un potro de tortura, y allí me indican que me va a poner una vía central porque mis brazos de la nutrición por vena estaban fatal y yo ah vale vale, ya no me acuerdo de nada más. Mi siguiente recuerdo son las luces del techo y que me llevaban en la camilla hacia algún sitio y ver a mi cirujano, un hombre muy simpático y amable, oí que me dijo que todo había ido bien. El siguiente recuerdo es en la sala de despertar o reanimación, oía los pitidos de mi monitorización y me acuerdo que intentaba hablar y solo salía un susurro porque me dolía todo, eso es lo que más recuerdo, era como un dolor, como si te hubiera pasado un tren por encima, nunca me ha pasado un tren y espero que nunca me pase pero tiene que ser algo así.

Llegó el momento de subir a la habitación. y allí entré, me podía mover un poco, y me dí cuenta que tenía una sonda nasogástrica, por eso no podía hablar bien, un sonda en la vejiga y una vía que me salía del cuello, eso era la vía central, menos mal que no podía ver en un espejo porque dicen que impresionaba. La primera noche la pasé regular, era incómodo llevar todo eso y me daban sedantes pero me seguía doliendo todo, aún así algo dormí. Al día siguiente ya me empezaron a quitar sondas, empezé a estar mejor y por la tarde me incorporé, poco a poco porque la cicatriz dolía, yo lo único que quería era recuperarme e irme del hospital  Todo iba bien hasta que me dieron de comer, ufff que mal lo pasé, llevaba creo recordar unos 5-7 días sin comer nada, y tenía mucha hambre pero el dolor era horroroso, pasé una primera noche que el nolotil no me hacía efecto, se lo decía a los médicos y me decían que era normal que doliera un poco, UN POCOOOOO!!!!! SI ME ESTOY MURIENDO!!! , poco a poco la cosa fue a mejor y cuando estaban a punto ya de darme el alta, me sube la fiebre, y ahí cundió el pánico, me empezaron a hacer analíticas, hasta que descubrieron que al ponerme la famosa vía central se había enganchado un pelo y se había infectado un poco, me dieron antibióticos y ante mi insistencia de querer irme a casa, ya que ya me encontraba bien, y quería estar en mi casa, en mi sofá, con mi tele, decidieron darme el alta con la condición de controlarme la temperatura. A los dos días fuimos a urgencias por un pico de fiebre, me hicieron analíticas y me dijeron que me acabara el antibiótico que se me pasaría y así fue.

 He de decir que en un principio el cirujano me dijo que me iban a intervenir por laparoscopia, pero decidieron abrir para ver todo el intestino, al abrir descubrieron que la oclusión ocurrida por la inflamación me había producido un necrosamiento y lo que parecía que iban a ser unos 10 cm fueron el doble, una resección ileo-cecal de unos 20 cm.

Al mes tuve una revisión con los cirujanos, y ya me remitieron a mi especialista de digestivo, a partir de entonces todo fue mejor, mi vida cambió, tenía calidad de vida, podía salir, seguía teniendo alguna diarrea, pero no me dolía, no vomitaba, no tenía miedo de ir por la calle y ponerme a vomitar, fue duro pero en mi caso fue lo mejor

un beso crohnian@s

MI PRIMERA COLONOSCOPIA

Hola crohnian@s,

 

me gustaría contaros el día que me dijeron que me tenían que hacer una colonoscopia, la primera para el diagnóstico, es en ese momento cuando solo oyes en tu cabeza "colonoscopia??? ha dicho colonoscopia?? eso que te meten una sonda por el culo con una cámara??" yo lo había vivido de cerca pues mi abuela padeció un cancer de colón del cual se recuperó muy bien y cada cierto tiempo le hacían una para prevención con lo que ya sabía lo que era aunque entonces la hacían

sin sedación, menos mal que los tiempos cambian. Así que nada,  me dieron un bote grande en el que habían unos sobres y unas pastillas. Esos sobre que te tienes que tomar el día de antes, bastante asquerosos por cierto, yo siempre he dicho que sabían a vainilla salada no se por qué, el caso es que tienes que disolver cada sobre en un litro de agua y tomarte un litro de ese liquido de vainilla salada cada hora.

 

A mi al principio no me pasaba nada, quitando ese gustillo asqueroso de vainilla salada, y ya cuando crees que no funciona y que no vas al baño,te empiezan a dar unos retortijones que tienes que salir corriendo,  y así estas toda la noche pero toda toda. Llegas al hospital y aún sigues yendo al baño y estas esperando allí con un miedo atroz porque es la primera vez que te lo hacen, y eres una chica de 25 años que te da mucha vergüenza todo lo que te esta pasando y cuando te llaman para que pases a endoscopias te das cuenta que todos son hombres y ya es lo que te falta, pero no hay otra.  Así que te desnudas de cintura para abajo y te pones de lado y ya te pinchan y te sedan, en esta primera ocasión pese a la sedación no me dolió pero si me molesto, eso si llevaba un colocón que para que. Me

acuerdo que miraba la pantalla y veía el intestino rosa, y decía "alá que chulo" y cuando cogieron muestra para biopsiar vi sangre y me asusté. Era como....., ¿¿habeis visto la película el chip prodigioso??  ¿¿ cuando sacan escenas del cuerpo humano por dentro??.... pues algo parecido es lo que yo veía en el monitor.

Después de esta primera vez vinieron otras dos después de la operación, la segunda vez creo que se pasaron con la sedación, según mi madre salí riéndome y diciéndole adiós a todos, estaba genial no me acuerdo de nada, la tercera vez estaba más despierta pero también bien, aunque cada vez que voy al especialista en mi cabeza hay una voz que repite: "que no diga la palabra mágica, que no diga colonoscopia, que no diga colonoscopia..."

 

Creo recordar que la segunda vez que me la hicieron que estaba tan "drogada" me llevaron a la sala de despertar, y esperando allí "aparcaron" una camilla a mi lado a un señor que también había pasado por lo mismo, que me preguntó "que tal?" ahora lo recuerdo y me río, parecía una conversación de ascensor de dos personas en camilla que les habían metido una sonda por el culo......

 

 

un beso cronhian@s

LAS VACACIONES Y EL CROHN

Buenos días cronian@s,


en la época que estamos me he puesto a pensar y recordar cuando te vas por primera vez de vacaciones después del diagnóstico. es en ese momento cuando vienen los problemas y los miedos. Miedos de habrá algún baño cerca???? estará bien???? comeré algo y me iré de diarrea y no encontraré un baño y estaré en medio de una ciudad extraña haciendomelo encima???. Entonces decides que antes de salir del hotel tienes que tenerlo todo hecho y si no tienes ganas da igual te sientas en la taza mirando al infinito pensando "tienes que hacer antes de salir, tienes que hacer antes de salir " y no.  no lo haces, así que te obsesionas y en cada parada que haces a algún bar o restaurante y ves que el baño esta bien te sientas y sigues el mismo ritual a ver si consigues hacer algo. Empiezas a evitar comer cosas que no sueles comer por miedo a que pase algo, y te empiezas a agobiar porque no vas al baño cosa normal que le suele pasar a todo el mundo cuando va de viaje, pero no en ti es peor, te empiezas a encontrar hasta mal y no te relajas hasta que a lo mejor al día siguiente ya consigues ir al baño y ahí es donde piensas ah ya estoy bien, y te relajas y disfrutas del viaje aunque has estado un día entero obsesionada con eso.

Otro problema es cuando te vas a disfrutar un día fuera, antes de salir de tu casa intentas hacerlo. Otra vez el ritual,  pero no puedes, entonces el miedo es, si también habrá un baño cerca. Creo que es lo que mas nos obsesiona que haya un baño cerca y limpio, aunque hay veces que te sobra con que haya un baño, o al menos es lo que me obsesiona a mi.

Por no hablar de cuando te vas con un grupo de amigos, y te da vergüenza acaparar el baño aunque sepan tu problema, pero te da vergüenza, yo ya llevo mucho con el bicho y me sigue dando vergüenza....

Y el problema de los aviones, yo de momento no he tenido viajes muy largos como mucho de 2 horas o 2 horas y media, y antes de subir realizo el ritual en el baño cercano a la puerta de embarque. En unas cuantas semanas haré un viaje de muchas mas horas, no se si el ritual me va a servir...

Hace unos años me fui a París, y el vuelo fue muy bien, el problema fue ya en el hotel que de madrugada y de los nervios del viaje me fui corriendo al baño, aquí no hizo falta ritual...

Conclusión cuando tengo que irme de viaje es una de las preocupaciones que tengo y en mi maleta por supuesto no faltan las medicaciones y en los bolsos los klinex no vaya ser que no haya papel!!! que eso es lo que primero siempre miro cuando entro a un baño.

Perdón por ser tan escatológica, pero creo que lo tenemos superado o no?? ;)


un beso crohnian@s hasta pronto!

RESONANCIA DIAGNÓSTICA

Buenas noches  crohnian@s

acabo de leer esta noticia bastante interesante

http://es.euronews.com/2013/07/01/la-enfermedad-de-crohn-por-dentro/

en este articulo hablan de que se estan empezando a realizar resonancias para evitar técnicas invasivas en los diagnosticos, ojala que prospere y se eviten ciertas pruebas que todos conocemos, aunque con la crisis y los recortes en investigación no sé..

un beso crohnian@s

EL MARAVILLOSO MUNDO DE INTERNET

Buenos días Crohnian@s,

ayer lo deje en cuando me diagnosticaron y ahora os relato que pasó después.

Pues después es cuando además de lo que te cuenta tu médico, quieres saber más de la enfermedad, así que recurres a lo mejor, y es el Doctor Google como le llamo yo, y realizas la búsqueda "enfermedad de Crohn" y te aparecen cientos de miles de resultados, te saltas la wikipedia y buscas una web más médica y empiezas por lo fácil por la definición de la enfermedad:


"Es una forma de enfermedad intestinal inflamatoria (EII) que afecta por lo regular a los intestinos, pero puede ocurrir en cualquier parte desde la boca hasta el extremo del recto (ano)".


Y piensas alá que bien encima tiene mas campo para actuar el bicho, y sigues leyendo:


"La causa exacta de la enfermedad de Crohn se desconoce. Es una afección que se presenta cuando el sistema inmunitario del propio cuerpo ataca por error y destruye el tejido corporal sano (trastorno autoinmunitario)"

Ah encima no se sabe por qué me ha tocado a mi y encima en mi propio cuerpo el que lo provoca, y te empiezas a indignar por que no entiendes por qué, pero sigues leyendo y leyendo lees lo síntomas "dolor abdominal, fiebre, fatiga, inapetencia, diarrea, pérdida de peso, etc.."y lees también los otros síntomas que pueden ocurrir "estreñimiento, inflamación de ojos, fistulas, sangrado rectal, encías inflamadas, úlceras bucales, etc."

Empiezas a leer las posibles complicaciones que si "abcesos, obstrucciones intestinales, eritema nodoso, complicaciones por las terapias con corticoides, fístulas, inflamación de articulaciones, deficiencia nutricional, etc." Y sigues pensando ah muy bien me encanta, y te empieza a doler todo, a picar todo, vamos a somatizar todo lo que vas leyendo.

Hasta que llegas al apartado "Expectativas o pronóstico" en el que indica "No existe cura para la enfermedad de Crohn. La afección se caracteriza por períodos de mejoramiento seguidos de reagudización de los síntomas" y añade por si no hubiera bastante " Usted tiene un mayor riesgo de padecer cáncer de colon y cáncer del intestino delgado si padece la enfermedad de Crohn".

Y es ahí en es preciso momento cuando cierras, borras el historial del ordenador e intentas hacer un reseteo mental de todo lo que has leído. A partir de ahi, al menos en mi experiencia, todo lo achacas al Crohn, que te duele la tripa es del crohn, que se te inflaman las encías, también es del Crohn;  da igual que necesites una limpieza bucal por tener sarro, ese no es el problema el problema es el crohn, o que hayas comido algo que a cualquier persona le sentaría mal, eso da igual el problema es el crohn, y así sucesivamente en los primeros meses de convivencia con el bicho.

He tomado como ejemplo una web al azar pero se pueden coger miles, así es como me sentí yo al investigar por internet y ¿vosotros?

un besito crohnian@s hasta pronto

(Fuente: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000249.htm)

COMO EMPEZÓ.....

Buenas noches crohnian@s,

lo primero presentarme tengo 34 años y ya hace 8 que soy crohniana, es decir, que tengo Enfermedad de Crohn, bueno realmente hace 8 años que fui diagnosticada porque el bichito hacia bastante tiempo que ya venia apareciendo siempre al comienzo de la primavera. Todo comenzó un día de mayo había tenido varios episodios meses atrás de dolores recurrentes en la barriga acompañado de vómitos y diarrea pero siempre me decían lo mismo que era una gastroenteritis, me pinchaban primperan y nolotil y dieta blanda, esta vez fue distinto, estaba trabajando y empezó a dolerme mucho la tripa, y a vomitar, me fui directa al centro de salud, allí mi medico me dijo que esto ya no era normal y me mando a urgencias de mi hospital. Allí cogí uno de esos días que esta toda la ciudad y estuve muchas horas en espera, me hizieron analítica y placas, y una ecografia, pero como algo no vieron bien acabaron haciendome un TAC, aun recuerdo ese momento, porque nadie me decía nada, ni a mi ni a mi madre y yo pensaba que me iba a morir. No se si os ha pasado supongo que si pero ver como todos hablan entre ellos y no entiendes lo que dicen y actúan como si no estuvieras pues eso que acojona, y la pobre de mi madre fuera llorando porque también pensaba que me moría, en fin decidieron ingresarme después de las pruebas y allí ya me dijeron que me podía pasar dos cosas, o que tenia una infección intestinal o una enfermedad que se llamaba enfermedad de Crohn. allí yo pensé que tengo que???????...

Estuve ingresada 3 días, y conocí al que hoy es mi especialista me mandaron a casa con antibióticos y un sinfín de pruebas para hacerme que creo que todos conocemos, colonoscopia, gammagrafia, etc, El resultado fue que soy cronhiana, y empezaron a darme primero claversal y entocord (una corticoide mas leve) pero la cosa fue a peor y acabaron dandome dacortin, mas calcio, ácido fólico, bueno yo no se la cantidad de medicación que tomaba, pero iba a peor, tenia unos dolores horrorosos y vomitaba muchas veces, decidimos probar otra terapia e ingresé una mañana para ponerme el famoso infliximab. Y allí estuve una mañana poniendome el gotero, que te lo ponen y te dicen si notas algo raro avisa, si te pica, si te cuesta respirar, y yo que soy un poco hipocondriaca notaba todo, pero no no paso nada, pero nada de nada, no funcionó. Mi medico que lo que quería evitar era la intervención al final tuve que pasar por quirófano. Ingresé un día de finales de febrero y estuve una semana con nutrición por vena y con transfusión de sangre, tras esto me operaron. Me hicieron una resección íleo-cecal, y aunque el post-operatorio fue muy duro y largo actualmente me encuentro en fase de remisión

Esta ha sido mi presentación muy general de como llegó a mi vida el bicho, y como me cambió la vida y la manera de verla

espero que este blog ayude y os guste o por lo menos que os entretenga, mi intención es contar mi experiencia con la enfermedad y mi convivencia con ella, así como compartir artículos, vídeos o todo aquello que pienso que os pueda gustar.

Un beso y buenas noches crohnian@s